Onderwerp 1: Algemeen COPD

1. Zou u ons kunnen uitleggen hoe u erachter was gekomen dat u COPD had en hoe u behandeld bent?

IP1: Bleef hoesten. Bleef roken. 2012 heel benauwd, kwam erachter wat COPD inhield. Naar dokter, pufje gekregen. 4 maanden tijd 4 longaanvallen per jaar. 2x gestopt met roken. Weer opgenomen,6/7de keer. Dokter, revalidatiecentrum, man zei doe het. Daarna gestopt met roken. Nu heel benauwd. Kortademig. Moe, ziet er tegenop om dingen te doen. 2x fysiotherapie. 2x lopen in het dorp. 2. Welke lichamelijke klachten ervaart u met betrekking tot COPD? Hoesten en benauwdheid.

​

IP2: Heeft astma. 6 jaar geleden longontsteking gehad, daar is COPD bij gekomen. Hebben ze ontdekt in het ziekenhuis.

​

IP3: Door iedere keer een luchtweginfectie, daar ben ik mee begonnen. 15 kg afgevallen. Iedere keer terugvallen. Toen bij de longarts terecht gekomen en toen had ik COPD. Maar het is alleen steeds erger geworden vanwege de infectie. Die longblaasjes gaan dan verder kapot.

 

2. Welke lichamelijke klachten ervaart u met betrekking tot COPD?

IP1: Hoesten en benauwdheid

​

IP2: Conditie slecht, belangrijk om te bewegen. Goed op ademhaling letten. Zijn veel prikkels van buitenaf: parfum, tijdens het koken, roken, uitlaatgassen, open haard, het weer, stress. Uit zich in benauwdheid. Zweten, goed trainen om spieren goed te houden. Door medicatie snel last van blauwe plekken.

​

IP3: Benauwd, vermoeidheid, hoesten. Makkelijk breken van de ribben.

 

3. Welke mentale (psychische) problemen ervaart u naar aanleiding van COPD?

IP2: Werk inleveren, sociale contacten. Je denkt dat je makkelijk kan afspreken en dan sta je buiten en opeens kan je benauwd zijn. De aanvallen komen heel onverwachts, dus moet het dan afzeggen. Daardoor zegt ze ook dingen af.

​

IP3: Nee, altijd positief. Nog steeds.

 

4. Welke activiteiten uit uw dagelijks leven kunt u door uw COPD niet langer (zelf) uitvoeren?

IP1: Soms niet veel zin heb om verjaardag te gaan. Gaat wel, en dan is het toch wel leuk.

​

IP3: Eigenlijk niks meer uitvoeren, 2x per week oefening bij het ziekenhuis. Probleem toch op de been te blijven. Oefeningen met gewichten, trekveer en fietsen. In de buurt met de rollator een rondje lopen.

 

5. Wat voor acties onderneemt u zelf om de klachten zoveel mogelijk te beperken?

IP1: Een rollator, maar liever niet. Daarnaast zoveel mogelijk sporten. Heeft zelf een traplift moeten kopen

​

IP2: Zoveel mogelijk blijven doen en zoveel mogelijk blijven bewegen.

​

IP3: Niet beantwoord. Kinderen doen alles in huis. Als het lukt dan maakt ze zelf haar eten.

 

6. Welke behandeling(en) volgt u om uw COPD te behandelen?

IP1: Fysio 2 keer in de week. Lopen en honden uitlaten van de buren.

​

IP2: Controles in het ziekenhuis, medicatie, 2x in de week naar de longfysiotherapeut. Daarnaast loopt ze veel.

​

IP3: 24 uur aan de zuurstoffles. Beneden slapen vanwege benauwdheid. Kinderen doen alles in huis.

 

7. Heeft u ooit een aanval meegemaakt? Zo ja, hoe heeft u dit ervaren?

IP1: Ja, al een aantal keer. Geen adem meer, geen lucht. Saturatie van 1.82. Normaal 91. 8.

​

IP2: Afgelopen 2 jaar 2x in het ziekenhuis gelegen vanwege een longaanval. Je voelt het niet altijd opkomen. Het komt ineens, ineens kan je niks meer. Het is heel raar dat je lichaam je opeens in de steek kan laten.

​

IP3: 14 dagen terug nog opgenomen geworden. Bacterie opgelopen. Heel veel antibiotica en 1,5 uur aan het machine voordat ze kan gaan eten. vernevelen in de ochtend.

 

8. Wat doet u als u denkt dat er een aanval aankomt? Kunt u dit met bepaalde technieken voorkomen?

IP1: Puffie, salbutamol. Pretnison, antibiotica. Huisarts bellen, weer aan kuur beginnen. Zorgen dat er genoeg in huis is.

​

IP2: Je maakt als longpatiënt samen met de longarts en longpatiënt een longplan. Dit leer je ook in het revalidatiecentrum. Eerst starten met puffers en verneveling ophogen, als dat echt niet werkt in eerste instantie huisarts inschakelen, dan krijg je over het algemeen een Prednison kuur met eventueel een Antibiotica kuur, slaat die na 7 dagen niet aan, dan stuurt de huisarts je gelijk door naar de eerste hulp om gezien te worden door een longarts om te kijken of er geen longontsteking is. Iedereen heeft slijm in de longen zitten. Bij astma of COPD patiënten is het altijd ontstoken, daarom hoesten longpatiënten ook veel om slijm op te hoesten. Bij een virus/verkoudheid/ziekte, krijg je het slijm niet goed opgehoest, waardoor je een longontsteking kunt krijgen, dan zit er een ziekenhuisopname aan vast. Dan lever je ook gelijk heel veel conditie in. Prednison breekt spieren af, dit merkt ze als haar benen zwabberen.

​

IP3: Relaxt blijven liggen. Geen echte aanval. Maar door het hoesten, steeds meer slijm ophoesting wordt ze steeds benauwder. Wel vernevelen met zout.

 

Onderwerp 2: Slimme kledingstuk

1. Wat is uw voorstelling van een slim kledingstuk?

IP1: Hoort wel eens van medepatienten wel eens dat ze verkeert adem haalt (dus een borstademhaling)

​

IP3: Qua houding wel handig. Want als ik benauwd ben moet ik een rechte rug houden zodat ik me beter ontspan.

 

2. Hoe denkt u dat het slimme kledingstuk kan bijdragen aan de kwaliteit van leven voor u?

IP1: Denk het wel. Feedback op de goede of slechte ademhaling zou goed zijn.

​

IP2: Doordat je benauwd wordt ga je heel hoog in je ademhaling zitten, dan is het heel moeilijk om te zakken naar de buikademhaling. Op zo’n moment zal het shirt helpen om de ademhaling naar de buik te krijgen. Ook bewustwording dat ze zelf niet door heeft dat de ademhaling verkeerd is. Heeft zelf bijvoorbeeld niet in de gaten de aan het piepen is, maar de omgeving wel. Voor haar is het normaal dat ze het benauwd heeft.

 

3. Hoeveel moeite kost het u om een shirt aan te trekken?

IP1: Geen moeite

​

IP2: Over het algemeen niet, alleen als ze kwade dagen heeft. Als je erg benauwd bent is strakke dingen dragen (BH) zit dat niet prettig, dat belemmerd je in de ademhaling.

​

IP3: Heel verschillend maar altijd wel met moeite. Maar een rits of een shirt overheen even wisselend. De snoeren kunnen ook eventueel even uit.

 

4. Bij welke sluiting van een shirt ondervindt u de meeste en minste problemen (rits/knopen)?

IP2: Prednison zorgt ervoor dat de huid heel dun wordt. Bij het minste of geringste (kleine stoot/met droge handdoek afdrogen) kan al voor plekjes op de huid zorgen.

​

IP3: Geen moeite.

 

5. Hoeveel moeite kost het u om uw kleding te wassen en te strijken?

IP1: Geen moeite

​

IP2: Nee

​

IP3: Wordt voor haar gedaan. Zou persoonlijk niet uitmaken.  

 

6. Hoe zou u het vinden om 24 uur per dag een slim kledingstuk te dragen?

IP1: Geen probleem.

​

IP2: Nee geen probleem.

​

IP3: Zou ik ervoor over hebben, geen probleem om hem zo lang te dragen.

 

7. Waar zal het slimme kledingstuk volgens u aan dienen te voldoen?

7.1 Strak/los

IP1: Los

​

IP2: Los

​

IP3: Graag los. Kan weinig bij de ribben hebben.

 

7.2 Materiaal

IP1: Geen last van

​

IP2: Katoen, zodat je makkelijk transpireert. Geen synthetische stof.

​

IP3: Als het maar niet gaat zweten. Maar ze kan niet transpireren. Hierdoor krijgt ze het wel extra benauwd.

 

7.3 Kleur (1 kleur/meerdere kleuren)

IP1: Zwart, grijs

​

IP2: Zwart of wit. Neutrale kleur.

​

IP3: lichte kleur of zwart maakt niet uit.

 

7.4 Vorm (hemd/t-shirt)

IP1: Voor mij maakt dit niet zo heel veel uit

​

IP2: Hemd is prettiger in de zomer.

​

IP3: maakt niet uit.

​

8. Waar moeten wij voor u nog meer op letten bij het ontwerpen van het kledingstuk? Denk aan problemen die bijvoorbeeld niet met COPD te maken hebben, maar voor ons belangrijk kunnen zijn.

IP1: Geen idee, dat is voor iedereen anders.

​

IP2: Nee

​

IP3: Mevrouw heeft gebroken ribben. De sluiting moet niet helemaal op de rug komen te zitten. Want sommigen kunnen dit niet. Zij wel want ze is heel lenig. Ze zal geen koltrui kopen, omdat ze het daar benauwd van krijgt.

 

9. Stel, het shirt brengt voor u de borst- en buikademhaling in kaart. Zou u dan terugkoppeling willen over hoe u op dat moment ademhaalt?

IP1: Wel, via een app zou handig zijn. (Voorbeeld van de app die mevrouw gebruikt bij het sporten) Zo kan ze sporten en daarvan de resultaten in zien via de app. Het werkt met een bandje om in te klokken, en iets wat ze om haar lichaam heeft. Deze registreert alles voor inzage via de app.

​

IP2: Ja tuurlijk. Het is belangrijk dat je weet hoe je ademhaling is. Dan kan je er zelf aan werken en op letten. Daar kun je zelf alleen maar van leren. Met deze ziekte ben je 24 uur per dag met ademhaling bezig. Ze wil graag leren wat ze fout doet aan de ademhaling, daar kan ze zelf beter van worden. Als je te snel start, dan is dat fijn om te weten. Als je langzaam start kan je misschien een stukje verder lopen. Voor sommige is het moeilijk om geconfronteerd te worden van bepaalde gewoontes, maar je leert er wel heel veel van. Telefoon is handig.